Il forum dolcidee

A tutte le dolcine e alla redazione propongo un momento di attenzione su un argomento che mi sta a cuore; vi riporto ciò che scrive l'Omar (osservatorio malattie rare)
"Giornata mondiale delle malattie rare 2016: #UniamoLavoce
Si celebra oggi, 29 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è La voce del paziente, con il quale Eurordis, ideatore della Giornata, vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è infatti quello di aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive".
Grazie per l'attenzione, Fedirosima.